Categoría: Otras especialidades y patologías

síndrome de Opitz C
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Un ‘crowdfunding’ para el síndrome de Opitz C

El síndrome de Opitz C es una enfermedad muy rara y se estima que afecta a un niño de cada millón de nacidos. Los rasgos más característicos de estos pacientes son el retraso mental y la trigonocefalia, deformidad que aparece cuando en la sutura metópica, abierta en bebés durante los primeros meses de vida para permitir la expansión del cerebro, se fusiona prematuramente y hace que el cráneo tome una forma triangular. Al ser una enfermedad rara no dispone de muchos recursos para la investigación.

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Fenilcetonuria: una enfermedad rara que se puede tratar

A todos los padres les preocupa que sus pequeños padezcan enfermedades, especialmente si se trata de patologías crónicas que comprometen la calidad de vida de sus hijos. La fenilcetonuria es una de esas afecciones raras que padecen 1 de cada 10.000 recién nacidos españoles y que puede afectar severamente el desarrollo neurológico de los niños. Hasta hace poco sólo una dieta estricta podía ayudar a los pacientes a evitar el deterioro de sus funciones mentales.

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Top 20 en Pediatría basada en pruebas

El blog Pediatría basada en pruebas lanzó su primer post el día 09/05/2008 como una forma de interrelacionarse con la revista secundaria Evidencias en Pediatría. Tras unos inicios dudosos, con 6 nuevas entradas durante el resto del año 2008, es desde inicios del año 2009 cuando el blog tiene una presencia habitual en la red. Y en los últimos 3 años estamos presentes con una entrada durante cada uno de los 365 días del año.

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Primera reunión PediaTIC

La blogosfera sanitaria pediátrica goza en general de una excelente salud a mi parecer. No sólo la blogosfera sino todo lo relacionado con el concepto mucho más amplio de web 2.0. Con el paso del tiempo somos muchos los pediatras que, gracias a Internet y a sus múltiples recursos, hemos contactado entre nosotros y este hecho está dando lugar a iniciativas comunes muy prometedoras.
Y una de ellas es precisamente PediaTIC.

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Hoja de ruta en la atención de enfermedades raras

Son llamadas enfermedades raras (ER), porque solo afectan a un número limitado de personas; sin embargo, según estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en todo el globo la vida de 7% de la población se ve comprometida por estas patologías poco conocidas y de difícil diagnóstico. Visto así podría sonar a poco, pero estamos hablando de millones de personas.

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La web 2.0 como herramienta de difusión: el ejemplo de “Evidencias en Pediatría”

“Evidencias en Pediatría” es una revista pediàtrica electrónica. Pertenece al catálogo de publicaciones de la Asociación Española de Pediatría (AEP). Sus contenidos son preferentemente elaborados por los miembros del Grupo de Trabajo de Pediatría Basada en la Evidencia compartido entre la AEP y la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap).
Se centra en la valoración crítica de artículos originales publicados en las principales revistas pediátricas y de medicina general que admiten artículos de pediatría.

el ejercicio despué s del colegio, aliado para la concentración
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La hiperactividad: un trastorno frecuente en niños y jóvenes

La hiperactividad es un trastorno de conducta que suele aparecer en la infancia, cuyos síntomas se atribuyen a pautas educativas erróneas, en ocasiones, demasiado permisivas: inquietud, falta de atención, enfados explosivos, gritos, desafío a las figuras de autoridad… Detrás de estos inadecuados comportamientos puede haber un trastorno de conducta.
Encontramos familias con verdaderos problemas debido a la manera impulsiva e incontrolada de actuar de estos niños, lo cual genera conflictos y rechazo de los demás. La crítica continua y la ausencia de refuerzos positivos contribuye a agudizar el problema.

mójate por la esclerosis múltiple
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La historia de Samuel y las enfermedades “olvidadas”

Samuel es un niño vivaracho que va a la escuela todos los días para intentar labrarse un futuro mejor que el que han tenido sus padres. Samuel tiene nueve años. Sólo un pequeño detalle le diferencia del resto de niños que conocemos: Samuel vive en África, y ha visto como tenía que decir adiós a muchos amigos por culpa de enfermedades de las que en Europa no se ha oído hablar nunca.

enfermedades raras
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Sobre enfermedades raras: ¿qué precio tiene una vida?

La fenilcetonuria, el síndrome de Prader Willi o la enfermedad de Crohn son algunas de las muchas enfermedades consideradas raras debido a que afectan a un reducido número de personas. Son enfermedades graves o muy graves que afectarán, no solo a los pacientes que las padecen, sino a toda su familia y su entorno.
¿Cuánto vale la vida de estos niños?, ¿cómo explicar a unos padres lo que es y lo que supondrá la enfermedad de su hijo o hija?

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