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Vivir con esclerosis múltiple: El punto de vista del cuidador

¿Hasta qué extremo se ve afectada la vida de una persona que cuida de manera no profesional a alguien cercano afectado de esclerosis múltiple? Esta es la principal pregunta a la que responde una encuesta global promovida por Merck y cuyos resultados se han presentado hoy en Berlín, con motivo de la celebración del 34º Congreso del Comité Europeo para el Tratamiento y la Investigación de la Esclerosis Múltiple.

El informe “Vivir con esclerosis múltiple: el punto de vista del cuidador” se ha desarrollado a partir de la experiencia de 1.050 cuidadores de personas con esclerosis múltiple (EM) de siete países (España, Reino Unido, Francia, Alemania, Italia, EEUU y Canadá). Los resultados revelan que el 48 por ciento de las personas que participaron en la encuesta se convirtió en cuidador cuando tenía menos de 35 años y prácticamente un tercio de los preguntados han procurado cuidados a un paciente durante al menos 11 años.

La EM puede ser una enfermedad devastadora no solo para el paciente, sino también para el cuidador, quien asume durante un largo periodo de tiempo responsabilidades que se van intensificando a medida que la patología progresa. Los cuidadores también se ven afectados por la profunda huella que deja la EM en su salud física y emocional, así como en su economía y empleo”, ha explicado Nadine Henningsen, presidenta de la junta directiva de la Alianza Internacional de Organizaciones de Cuidadores.

De hecho, otros resultados de este estudio son:

  • El 43% y el 28% de los cuidadores comunicó efectos sobre su salud emocional/mental y física, respectivamente.
  • El 34% reconoció que cuidar a una persona con EM había impactado en su situación económica, el 36% afirmó haber tenido que dedicar tiempo de su trabajo para hacerlo y, como consecuencia, en el 84% de esos cuidadores su puesto de trabajo y carrera profesional se vieron afectados.
  • Sólo el 15% de los cuidadores que participaron en la encuesta se puso en contacto con otros cuidadores o asociaciones de pacientes para afrontar los retos del cuidado de una persona con EM.

“Mirando la EM desde dentro”

Como parte de la campaña de concienciación #MSInsideOut, Merck ha presentado también el documental “Mirando la EM desde dentro”, que ha contado con la producción ejecutiva de Shift.ms, una red social para personas con EM. La película hace seguimiento de tres historias: la de María Florencia, una paciente con EM de Argentina; Jon Strum, un cuidador de EEUU; y el Dr. Luigi Lavorgna, un profesional sanitario de Italia. Cada uno de estos casos se relaciona con un artista local que dota de vida su historia a través de una interpretación visual, mostrando los aspectos de la EM que resulta complicado expresar con palabras.

 

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