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Enfermedades raras: lucha de pacientes y familiares

¿Sabías que para que una enfermedad sea considerada como rara debe afectar a un número limitado de personas? Concretamente, a menos de cinco de cada 10.000 habitantes, tal y como describe la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

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Necesidades y retos de los pacientes pediátricos con enfermedades raras

¿Sabías que dos de cada tres casos de enfermedades raras aparecen en niños de menos de dos años? En España, se estima que más de tres millones de personas padecen estas patologías, según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Normalmente se tratan como patologías infantiles, ya que en casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego: el 35 por ciento de las muertes por una enfermedad rara se da antes del año de vida; el 10 por ciento, entre 1 y 5 años, y el 12 por ciento, entre los 5 y 15 años.

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Las redes sociales y los profesionales sanitarios

La mayoría de la gente tiene un conocimiento básico acerca de las redes sociales y desconoce lo poderosa que puede llegar a ser esta herramienta. Esto es especialmente destacable en el campo de los médicos, cuya labor es la de ayudar a otras personas. Además, los médicos tienen la responsabilidad añadida de educar a sus pacientes. Gracias a las redes sociales se puede contribuir a la mejora de la relación médico-paciente.
Debemos tener en cuenta cómo los profesionales médicos pueden construir su reputación on line.

semana de concienciación en cáncer de cabeza y cuello
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Los pacientes cobran protagonismo en la Semana de Concienciación en Cáncer de Cabeza y Cuello

Cada año 350.000 personas son diagnosticadas de cáncer de cabeza y cuello en toda Europa, de las que menos del 50% tienen una supervivencia menor a cinco años. Esta cifra se podría cambiar con un diagnóstico y un tratamiento precoces, gracias a los cuales se alcanzaría una supervivencia de entre el 80% y el 90%. Hay que recordar que los hombres tienen entre dos y tres veces más probabilidades de desarrollar este tipo de cáncer.

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Los pacientes con tumores del estroma gastrointestinal tienen más riesgo de desarrollar otros tipos de cáncer

Un equipo de investigadores de la Facultad de Medicina de la Universidad de California, en San Diego (Estados Unidos), ha llevado a cabo el primer estudio que relaciona los tumores del estroma gastrointestinal (GIST, en sus siglas en inglés) con el desarrollo de otros tumores, como el colorrectal. Los resultados del trabajo, que se publica en la última edición de la revista científica Cancer, indican que 1 de cada 5,8 pacientes con GIST desarrollarán otro tipo de tumor antes o después del primer diagnóstico.

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La resistencia cardiorrespiratoria, asociada a un menor riesgo de desarrollar ciertos tumores

Los hombres de mediana edad con una buena resistencia o fitness cardiorrespiratorio (CRF, en sus siglas en inglés) podrían tener un menor riesgo de cáncer colorrectal y de pulmón. Ese buen estado cardiorrespiratorio también podría disminuir el riesgo de mortalidad tras un diagnóstico de cáncer, según indica un estudio realizado por investigadores de la Universidad de Vermont (Estados Unidos), que se publica en la edición online de JAMA Oncology.
El CRF permite conocer la habilidad funcional y cardiovascular de una persona.